LES ENFANTS OUBLIES

La France …

J’ai toujours aimé ce pays pour sa gastronomie, sa culture, son architecture, sa mode. J’ai toujours été épatée par ses découvertes médicales. On se souvient, en 2001, lorsque la première chirurgie à distance fut effectuée avec succès, (invention de Jacques Marescau en collaboration avec Michael Gagner (Etats-Unis). Plus tard, en 2005, la France effectuait avec brio la première transplantation d’un visage; et plus récemment en 2011 les premières hématies artificielles fonctionnelles ont été inventées.

Pourtant, il est un domaine dans lequel la France est restée rétrograde : l’autisme. A travers mes  recherches, j’ai réalisé que la France était restée figée et qu’elle se trouvait au milieu d’un scandale qu’il est pratiquement impossible d’ignorer.

Je suis outrée de voir que cela fait trente ans que la communauté scientifique internationale reconnaît l’autisme comme un trouble neurologique entraînant un handicap dans l’interaction sociale, alors qu’en France la psychiatrie – qui reste très largement dominée par la psychanalyse – ignore résolument les découvertes des dernières années.

On estime que plus de 450 000 enfants en sont atteints en France.  Ce chiffre représente un ratio d’un enfant sur 150, ce qui confirme une ascension vertigineuse au cours des dernières années.  Tendance que l’on retrouve d’ailleurs tristement partout dans le monde…

Il était temps que cette discussion prenne l’avant-scène et de faire un peu de ménage au sein d’un débat stérile. Ce débat sur la psychanalyse, qui a pris de l’ampleur ces derniers  jours, a eu le mérite de faire éclater le scandale de l’abandon des deux tiers des enfants atteints d’autisme en France. C’est à la suite de la censure du documentaire «Le mur», qui a fait couler beaucoup d’encre, et à la suite des pressions faites par les associations de parents qu’on est arrivé à déclencher un débat important et nécessaire. La France se retrouve ainsi au milieu d’une controverse à cause d’un documentaire réalisé par Sophie Robert qui s’intéresse à la psychanalyse depuis de nombreuses années.

Il y a quelques temps, j’ai eu accès à ce documentaire choc qui était encore disponible sur le web (il ne l’est plus à cause de la controverse et censure qu’il a soulevés). Je ne peux pas croire qu’encore aujourd’hui, avec tout ce qu’on sait, on puisse faire référence à Freud au sein de la relation mère-enfant pour culpabiliser les mères qui seraient responsables de l’autisme de leur enfant. Je suis encore plus choquée d’apprendre qu’on puisse faire appel à des techniques de torture pour soi-disant calmer certains de ces enfants qui sont considérés comme étant trop agités.

Frapper un Mur 

En résumé: le film dénonce le traitement à orientation psychanalytique de l’autisme en France et il dénonce notamment la culpabilisation des mères comme seul résultat tangible de ce traitement. Ce qu’il faut savoir, c’est ce le discours désuet des psychanalystes affirmant que la personne autiste a choisi  d’être autiste, que c’est à travers ce choix de retrait en soi qu’elle exprime sa propre réponse face à un environnement familial ressenti comme néfaste. Mais comment peut-on encore soutenir une telle thèse qui s’avère être aujourd’hui une monumentale erreur médicale? L’autiste n’a jamais choisit d’être ainsi. Il n’a d’autre choix que de vivre avec ce handicap et d’essayer de le surmonter au quotidien. Même si les opinions diffèrent sur le sujet, il devrait sans doute y avoir de la place pour un débat sérieux sur la question.

 Par ailleurs, grâce à la pression faite par les parents et les organismes internationaux pour la protection des enfants (notamment, le RDI), « le packing » est enfin banni en France depuis mars 2012. Jusqu’à récemment, le “packing”, vieille technique utilisée en psychiatrie pour calmer les malades en très grande agitation, était encore pratiqué.

Cette méthode barbare consistait  à envelopper le patient dans des draps froids (à 10 degrés) pour les réchauffer progressivement avec des couvertures.  J’ai regardé ces image qui suggèrent le traitement affligé à ses enfants et je n’ai pu m’empêcher de frissonner et de m’indigner. Je n’arrive tout simplement pas à croire à cela en 2012!

 Pourtant, nous ne sommes pas pour vraiment mieux ici, en Amérique du Nord, où il existe encore des méthodes tout aussi barbares utilisées dans le traitement de l’autisme.  Le centre Juge Rotenberg est d’ailleurs au centre d’une controverse et d’un procès très médiatisé aux Etats-Unis. Cette institution utilisait des chocs électriques comme méthode de punition envers ces enfants chez qui les symptômes d’agitation  ou d’agressivité ne sont pas volontaires.

Cela étant dit, il y a une chose qui m’échappe et me surprend plus que tout: pourquoi alors avoir décidé d’empêcher tout débat en catégorisant le sujet comme tabou. Pourtant, s’il est une société qui se vante de ne pas avoir de tabous, c’est bien la France! Tant dans les domaines de la religion que des mœurs, les tabous ont été pulvérisés et les émissions de télévision ne se gênent pas pour le démontrer en repoussant sans cesse les limites de la décence, n’hésitant pas à mettre en scène un véritable strip-tease moral et physique quand il s’agit de savoir jusqu’où on peut aller. En France, les hommes politiques ont des maîtresses, ne le cachent pas, la question du sexe ne dérange personne et ne suscite presque aucun débat (sauf peut-être depuis l’affaire DSK).

Pourtant, dans ce même pays se disant «libertin», la plus grande désinvolture en matière de mœurs coexiste avec la censure d’un documentaire qui traite de l’autisme et des méthodes barbares encore pratiquées sur des enfants, au nom de la psychanalyse!

La seule bonne nouvelle dans cette histoire, c’est que la HAS (Haute autorité de la Santé) s’est enfin prononcée sur le sujet en s’opposant  à l’utilisation du «packing». Elle recommande formellement un diagnostic précoce ainsi que des approches éducatives et comportementales réclamées par les parents depuis des années. Même s’ils n’ont pas gagné la guerre, les parents de ces enfants, qui se battent depuis de longues années, peuvent enfin dire qu’ils ont gagné une bataille. Ils ont enfin obtenu un peu d’attention sur une question pressante, celle de nos enfants et de notre avenir collectif.

Parlons d’espoir… 

S’il est une piste dont j’ai envie de vous parler aujourd’hui, c’est la seule qui est encore entièrement bannie en France : la piste biomédicale ou microbienne comme certains l’appellent.

A travers toutes mes recherches, j’ai été incapable de trouver des ressources qui auraient pu me guider vers cette piste qui prend pourtant une ampleur considérable en Amérique du nord. Pourquoi considérer cette filière, me direz-vous?

Tout simplement parce que de plus en plus d’enfants, à la suite des traitements préconisés dans ce domaine, vont tout simplement mieux. Ces enfants, moyennant un régime alimentaire bien précis ainsi que d’autres traitements (médicaux, biomédicaux ou homéopathiques),  se mettent à parler et retrouvent une  autonomie jadis réputée impossible.

Certains même perdent leurs symptômes et retrouvent une vie « normale », poursuivant leur scolarité avec un cursus typique.

J’imagine l’état dans lequel vivent les parents auxquels tout espoir a été enlevé, ne voyant pas leurs enfants progresser. Sachant qu’aucune information sur les multiples possibilités existantes ne leur parvient, j’ai envie de leur dire qu’ils sont dans l’erreur! Il y a des choses à faire! L’espoir est permis! C’est d’ailleurs la raison d’être de notre groupe, les TMR Thinking Moms’ Revolution.

Je sais que si je n’avais pas eu la chance de parler l’anglais, le monde biomédical ne m’aurait jamais été accessible. Toute la documentation est en anglais. Par ailleurs, les seuls rapports que j’ai pu lire en français sur la piste microbienne et biomédicale, bannissent ces approches qu’ils qualifient de charlatanisme (EgaliTED). Si tel avait été le cas, le pédiatre de mon fils qui avait initialement refusé toute collaboration avec d’autres médecins américains, n’aurait pas changé d’avis en remarquant son progrès lors de nos visites routinières.

D’ailleurs, la plupart de mes amies de TMR, vous raconteront la même histoire. Ne pensez pas que cette approche est acceptée par le corps médical aux États-Unis. Elle ne l’est pas encore, mais les résultats parlant pour eux-mêmes, et le corps médical devient de plus en plus ouvert à cette nouvelle approche.

Lorsque renaît l’espoir de redonner à son enfant une santé – non, ce n’est pas une coïncidence si ces enfants ont des intolérances alimentaires, un système immunitaire affaibli, un sommeil compromis, un système digestif complètement déréglé – comment ne pas vouloir en savoir plus?

Renseignez vous, lisez, trouvez des groupes de soutien où le débat est ouvert. Aujourd’hui, grâce à la technologie, pratiquement toutes les recherches et études sont accessibles sur le Net. Des congrès sont organisés chaque année sur les sujets les plus pointus. Les plus grands professeurs dans le domaine sont invités à présenter les derniers traitements en la matière. Les parents viennent là pour apprendre, mais ils y trouvent également du soutien, de l’espoir et le sentiment de ne pas être seul face à cette bataille. Ce sera pour moi la première fois que j’y participe et j’espère vous y voir!

AutismOne/ Generation Rescue Conference 2012

Depuis des années, des parents d’enfants autistes en France se battent pour faire évoluer la situation et surtout les mentalités.  Je pense notamment à « Lea pour Samy », une organisation qui lutte contre le « Packing » depuis longtemps, et qui travaille d’arrache-pied aujourd’hui pour revendiquer le droit à une éducation, des programmes thérapeutiques et le droit à une place pour les autistes dans la société :

Ils ont finis par se faire entendre car seuls nous, les parents, avons et aurons la force et la détermination de faire changer les choses.  Sans notre voix, nos enfants auront peu, ou pas d’espoir. Ne leur laissons pas courir le risque de demeurer les enfants oubliés.

liens utiles: Soutenons Le Mur

~ Prima

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